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训练血友病患独立自主‧HMTAC赢尽海内外口碑

训练血友病患独立自主‧HMTAC赢尽海内外口碑(雪州.安邦讯)血友病(Hemophilia)可说是男性的专属疾病,因为女性通常是带原者而不发病,因此面对血流不停的伤口,血友病患都会以“男人大丈夫,流血不流泪”来安慰自己。其实止血不难,难的在于病患对药物治疗的依从性。隶属于雪州安邦政府医院的血友病药物治疗依从性诊所(Hemophilia Medication Therapy Adherence Clinic,HMTAC),就是以加强血友病患自我管理的能力为宗旨,来提昇他们对药物治疗的依从性。值得一提的是,HMTAC的操作模式获得海外医药学者的极度赞扬,并成为国内血友病治疗人员的朝圣对象。学会应对突发急症HMTAC是血友病患的培训基地,所有前来就医的病患一定要完成6个月的血友病自我管理课程,结业后病患都能自我输注凝血因子,减少对医务人员的依赖,同时学会如何应对突发急症。训练血友病患独立自主,是血液专科顾问嘉美拉(Jameela)医生经营了血友病诊所两年后的心得。嘉美拉是HMTAC先锋兼主任,原本只有门诊部的HMTAC,在她的辛勤耕耘下,随后也有了住院治疗。在大马,相信没有多少个医生能比她更加身体力行,贴身了解血友病患的需求。她忆述,HMTAC门诊部于2006年杪正式开跑,当时诊所资源少得可怜,人手方面就只有她及一名护士。“由于诊所刚刚成立,不广为人知,因此我们首要任务就是要去寻找血友病患。首先,我们向国家血库中心取得血友病患的联络,然后一个接一个拨电,只为了通知他们有个新天地,可以让他们免费接受治疗。”人手欠缺疲于奔命她说,电话“攻势”果然奏效,前来就诊的血友病患增多了,但问题是他们来的时间很不合适,有者傍晚7点才来,有者突然在凌晨3点到急诊部报到,那时她身兼多职,除了掌管血友病诊所,也是骨痛热症医药病房的负责人,所以突如其来的诊所急召,让她疲于奔命。“那时我和护士忙到天昏地暗,根本没有时间做记录,加上电脑系统尚未通行,我们在首两年可说是零记录,就连病患用了多少的凝血因子,我们也不知道。”她提及,前来求诊的血友病患,大多数都是小问题,很多时候都能自行处理,无需动用到医疗资源,而且血友病是一辈子的事,病患若不自立,难道一辈子都要依赖他人而活?那时她在想,是不是能办个课程,提昇血友病患的管理知识,培养他们的独立意识?办课程提昇管理知识两年后随着药剂师及物理治疗师的加入,嘉美拉可说是鬆了一口气,除了缓解人手,她终于可以如愿以偿,就此启动资料记载系统及病患教育课程。大人小孩病患在一起了解预后警惕自身病况每逢週四开放的HMTAC,与一般的门诊治疗很不一样,因为它将大人及小孩病患混合在一起。嘉美拉医生指出,成人病患可以教导小孩病患如何输注凝血因子,小孩病患则可通过观察成人病患的预后,对自己的病况起警示作用。她说,血友病最具特徵的表现为关节内出血,如果没有积极处理,久而久之关节会变形,对肢体行动构成威胁。“过去因为没有预防治疗,病患只在出血时才补充凝血因子,即所谓的按需治疗。虽然这种治疗可以控制出血,减少因出血导致的剧烈疼痛,但是却无法预防与出血相关的关节肌肉病变和残疾,甚至是更严重的脑或内脏出血。”预防治疗残疾死亡率下降她披露,自从有了预防治疗后,血友病患的残疾率及死亡率大幅度下降。预防治疗是指定期输注凝血因子,使病患体内凝血因子活性维持在1%以上,这能减少出血的发生,从而减少血友病性关节炎的发生,有效保护关节和肌肉健康。“由于许多成人病患因血友病关节病变,只能以轮椅代步,因此当小孩病患及家长在诊所与成人病患互动时,他们自然而然就会接受预防治疗,因为家长不希望孩子的未来,赔给了轮椅。”错过预防治疗体内产生抗凝血因子在HMTAC,当然并非所有人都受教,嘉美拉手上就有一个案,家长总是以百般借口,不为孩子进行每週3次的预防治疗,结果现在孩子体内产生了凝血因子抗体,即使多番补充凝血因子,效果也不甚理想。别小看凝血因子抗体,因为它会造成病患无法进行预防治疗,出血机会随之增加,倘若要清除抗体,就得做绕道治疗,但是后者所使用的药物,价格昂贵,对病患及院方而言是个沉重的经济负担。面对此情此景,嘉美拉只能声声叹息,因此希望能多做预防治疗推广。其实,HMTAC在血友病教育方面,已经做得非常出色,例如2007年全体来自吉隆坡中央医院的血液专科医生被指示前来此处取经,嘉美拉也在日本的血友病大会上提呈这个经营模式,并获得与会者的青睐,“因为全球从未有过这样的一个血友病诊所操作模式,这可是100%大马製造哦。”嘉美拉沾沾自喜,而这份喜悦感染了在场的每一位,因为身为大马人的你我,必定会为HMTAC感到骄傲。确保掌握照护知识6个月学成毕业嘉美拉医生指出,血友病患首次前来挂诊时,医务人员会给他一个测验,以评估他对血友病的认识,随后每个月都会跟进他们的学习进度,直至6个月学成毕业。她说,这个课程共有18章,病患每个月都得学习3至4章,内容包括出血时,该如何计算凝血因子用量、如何输注凝血因子、如何储存凝血因子、如何展开预防治疗、如何选择合适的物理治疗等。“为了确保病患懂得储存凝血因子,医院会派人前往病患住家视察状况,若不正确,就会给予纠正。要知道凝血因子价格不菲,倘若储存不当而糟蹋了它,病患除了得不到医疗效益,也会平白浪费医疗资源。”她提及,如果病患年纪太小,那幺家长或照护者就得陪同孩子一起前来上课,“也许课程内容与病患有着切身关係,我们很少看到有人中途放弃,即使退出,这幺多年来也仅有一两位。”/良医‧报导:唐秀丽‧2013.09.30


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